Sulya Vennik (35) is ambassadeur Toegankelijkheid voor de gemeente Haarlem. Ze zet zich in om Haarlem toegankelijker te maken voor mensen met een beperking. Haar interview met gemeente Haarlem uit 2018, ‘Ik voel me niet beperkt’, staat in schril contrast met de huidige situatie. Sulya vertelt over leven met een beperking in coronatijd.
Wat is in deze tijd anders dan normaal aan je leven?
“Eigenlijk alles. Ik moet overal dubbel over nadenken. Mijn moeder doet bijvoorbeeld mijn boodschappen, dat gaat zelf niet. Ik kan niemand namelijk meer vragen om iets voor me te pakken. Als je dat doet, kijken mensen je aan met een blik van: ‘Wat vraag je me nou?’ Vooral in zelfstandigheid doe je een behoorlijke stap terug. Terwijl je daar zo je best voor hebt gedaan, ondanks de beperking. Ik kan niet meer vragen aan de buschauffeur om de plank uit te klappen, dus ik kan niet meer met het ov. Het is als een kaartenhuis: als een ding niet meer gaat, stort meteen de hele boel in elkaar.
Ik kan nog tv of films kijken, audioboeken luisteren of breien, maar daar houdt het wel zo’n beetje op. Alle hobby’s buitenshuis zijn niet meer mogelijk. Denk aan mijn clubje bij het Rode Kruis, paardrijden, of activiteiten bij de Zonnebloem. Ik snap waarom dat zo is, maar het voelt heel onrechtvaardig. Als mensen met een handicap krijg je drie keer klappen. Je hoort in persconferenties: ‘Het wordt het een beetje versoepeld, maar niet voor jou.’ Je moet erg veel geduld hebben.
Het gaat bijvoorbeeld nog lang duren voordat ik weer mag paardrijden. De mensen die zelfstandig kunnen opstappen, mogen wel weer, maar ik heb daarbij hulp nodig. Iemand moet me helpen opstappen en ernaast lopen om er zeker van te zijn dat ik niet val. Je wordt als iemand met een beperking veel aangeraakt en dat gaat nu nog niet. Rationeel gezien snap ik het, maar het voelt ontzettend oneerlijk. Degene die meer kan, mag ook meer.”
Hoe kan de overheid rekening houden met inwoners met beperking?
“De overheid moet zich realiseren dat ze veel vraagt. Er wordt gezegd: ‘Via OV reizen kan weer met een mondkapje.’ Er wordt geen woord gerept over de mogelijkheden voor mensen met een handicap. Ze zeggen wel dat je een website kan bekijken, maar per vervoerder verschilt het advies. Ik zou graag meer voor mensen met een beperking op het nieuws willen zien, dan heb je het idee dat je gezien wordt. Ik voel me soms zo ongezien of ongehoord. Je moet altijd alles zelf uitzoeken, omdat je een minderheid bent.”
Wat kunnen gemeente- en zorgmedewerkers in Haarlem doen voor mensen met een beperking?
“Probeer zo snel mogelijk bezoek weer toe te staan in instellingen. Voor mensen die daar wonen is het psychisch ontzettend zwaar. Ik heb het geluk dat ik in een focusinstelling woon en bezoek toegestaan is. Sommige vriendinnen hebben al weken geen bezoek. Dan voelt het alsof je in een gevangenis leeft. Ik snap dat je geen besmettingen wil, maar weeg wel af wat het effect is van je familie of vrienden niet meer zien. Het is zo funest voor vrienden met een beperking. Die voelen zich enorm verlaten.
Daarnaast is het goed om een tolk te regelen voor de mensen die niet zelf kunnen communiceren. Die niet makkelijk FaceTime of iets anders gebruiken. Zorg dat zij wel nog kunnen praten met vrienden. Ik spreek bijvoorbeeld een vriend alleen via Whatsapp, want het lukt haar niet om Facetime te gebruiken.
Tot slot is het fijn om iemand te hebben waar je mee kan praten. Dat hoeft niet iemand uit de zorg te zijn. Je hebt vrienden of familie nodig in deze tijd.”
Wat zijn mooie momenten voor jou in deze tijd?
“Ik geniet van het mooie weer. Gelukkig woont mijn moeder 700 meter verderop; ik kan bij haar in de tuin zitten. Laatst is ook een vriendin van mij langs geweest op afstand. Dat was fijn.
Heel eerlijk: als ik mijn ouders niet had, weet ik niet hoe ik deze tijd goed doorgekomen was. Het drukt je met de neus op de feiten. Je weet dat je afhankelijk bent, en meestal is dat niet erg, want instanties staan voor je klaar. Nu staan alle instanties ineens op stil. Er wordt altijd gezegd: probeer minder afhankelijk te zijn van familie. In dit geval ben ik heel blij dat ik een zorgzame familie heb.”
Heb je tips of suggesties om Haarlem toegankelijker te maken? We horen ze graag! Stuur een e-mail naar toegankelijk@haarlem.nl.