Luisteren en gehoord worden

Met lotgenoten praten geeft verlichting

Margot Schoorl (51) is moeder van drie kinderen (zoon 18, dochter 14, zoon 12). Haar jongste zoon Kristian (12) heeft een ernstige meervoudige beperking. Ze bezoekt regelmatig het Café voor ouders met een zorgintensief kind om daar lotgenoten te ontmoeten. “Soms voel je je eenzaam in je emoties, lotgenoten doorvoelen wat je meemaakt.”

Als baby van zeven weken kreeg Kris epileptische aanvallen. Zich omrollen als baby deed hij niet. Ook zich optrekken bleef bij hem uit. Fysiotherapie wilde niet baten. Door de combinatie van deze dingen, werden er onderzoeken gedaan om te achterhalen wat er met hem aan de hand was. Het bleek het ontbreken van een bepaald gen, waardoor hij in zijn ontwikkeling achterblijft en hij ernstig meervoudig beperkt is. Deze diagnose kreeg hij toen hij net één jaar was geworden.

Zijn moeder Margot vertelt: “Kris ziet eruit als een normale jongen van twaalf, maar in zijn hoofd is hij pas een à anderhalf jaar oud. Hij kan niet praten. Als hij er zin in heeft kan hij wel lopen. Buiten wandelen we met hem in zijn ‘wandelwagen’, hij chillt, kauwt op zijn kauwtube en kijkt rond. Hij slaat aan op dingen met veel lawaai en lichtjes. Brandweerauto’s, vuilniswagens, motoren en brommers vindt hij prachtig. Doordeweeks gaat hij naar een kinderdagcentrum, want een reguliere school is voor hem te hoog gegrepen.”

Meegegroeid

Hoewel Kris dus niet kan praten, kunnen zijn ouders wel met hem communiceren. Margot: “We zijn met hem meegegroeid en begrijpen dus meestal wel wat hij bedoelt. Wat voor ons leuk is om te zien, is dat hij zich nog steeds ontwikkelt. Vorige week liep hij bijvoorbeeld naar de koelkast om een pot appelmoes te pakken, voor bij zijn eten. Dat had hij nog nooit eerder gedaan. Daar­ naast is hij altijd opgewekt, wij worden ook blij van zijn vrolijkheid.”

Maar naast dit soort kleine momentjes van geluk, zijn er ook de zorgen binnen het gezin van Margot. Zelf is ze een aantal jaar geleden gestopt met werken omdat ze aan een onge­ lukkige val chronische hoofdpijn overhield. Haar man Patrick kreeg aan het begin van de coronatijd een herseninfarct en moest in een revalidatiecentrum opnieuw leren lopen. Kris was lange tijd verlost van de epileptische aanvallen, maar krijgt ze sinds kort helaas toch weer.

Allemaal moeilijke dingen die Margot natuurlijk bezighouden. “Ik ben geen klager. Ik heb altijd gevonden dat ik niet moet zeggen dat ik het zwaar heb, er zijn altijd anderen die het nog meer voor hun kiezen krijgen. Maar sinds gesprekken met een psychotherapeut denk ik daar anders over. Iedereen ervaart dingen als zwaar en het is helemaal niet erg om dat zo te benoemen, weet ik nu.”

Lotgenoten

Klik op de foto om te downloaden

Praten met anderen heeft Margot altijd goed gedaan. In het begin toen ze de diagnose voor Kris had gekregen, zocht ze contact met lotgenoten via in het internet. Inmiddels heeft ze lotgenotencontact in real life ook omarmd. Ze bezoekt het café voor ouders met een zorgintensief kind om daar met andere ouders te sparren. Ze bespreken een bepaald thema of vertellen wat hen in het dagelijkse leven bezighoudt. “Met lotgenoten kun je meer over je zorgen delen, dat kan in de wereld daarbuiten minder makkelijk. We hebben wel een grote vriendengroep die ons enorm heeft geholpen toen Patrick moest revalideren. Daar zijn we ze heel dankbaar voor. Maar echt voelen wat jij voelt, doen ze ­logischerwijs­ niet. Dan voel je je soms alleen in je emotie. Het zijn vaak toch complexe dingen waar anderen niet goed over mee kunnen praten als ze het zelf niet hebben meegemaakt. Daarnaast denk je vaak dat je alleen bent met je problemen en zorgen. Dat is niet zo. Lotgenoten worstelen ongeveer met dezelfde problematiek, het is fijn om naar anderen te luisteren en gehoord te worden.”

“Op dit moment zijn het Kris’ epileptische aanvallen die me zorgen baren. Daarnaast heeft hij griep gehad en herstelt hij daar maar langzaam van. Hij is moe en ik merk dat hij even minder lekker in zijn vel zit. Soms vliegen die zorgen me aan. Mede van mijn psychotherapeut heb ik geleerd dat het oplucht om je zorgen te delen. Met lotgenoten, maar ook met vriendinnen. Dat geeft verlichting. Vorige week appte er een vriendin: ‘Heb je zin in koffie met chocola in de stad?’ Ja, daarna voelde ik me beter.”