Maak kennis met Femke! Femke heeft een progressieve hersenziekte, ook wel ‘chronische ziekte’ zoals ze het zelf graag beschrijft. Ze werkte tot zo’n zeven jaar geleden als datatypiste en is sindsdien volledig afgekeurd. In de afgelopen jaren heeft ze wel veel vrijwilligerswerk gedaan, en dit doet ze nog steeds met veel plezier!
Femke heeft een progressieve hersenziekte die haar kleine hersenen aantast, waardoor coördinatie en motoriek moeilijker worden. ‘Mijn kleine hersenen zijn verschrompeld, op een MRI-scan zie je gewoon een groot zwart vlak. Ik vraag artsen altijd: kan je zonder kleine hersenen leven? Ze hebben daar nog geen antwoord op.’
Ze beschrijft dat haar bewegingen steeds langzamer worden, net als haar spraak. ‘Het gaat trager. Een jas aantrekken, lopen – alles kost meer tijd.’ Toch probeert ze in het moment te leven en te genieten van wat ze nog wel kan. Femke: ‘Het helpt dat de mensen om me heen me normaal behandelen. Ze zien me niet als een zielig vrouwtje in een rolstoel, en dat is heel belangrijk voor me.’
Relaties en sociale contacten
Femke spreekt liefdevol over een goede vriend, die al sinds 2011 in haar leven is. ‘Hij is met mijn progressie meegegroeid. Dat geldt ook voor mijn vriendinnen. Ze kenden me al voordat ik ziek werd en dat scheelt. Ik hoef me bij hen niet te verbergen.’ Een verschil met mensen die ze minder goed kent. ‘Dan doe ik me vaak beter voor dan ik ben, omdat ik dan niet zo beperkt wil lijken.’
Ze noemt haar aandoening liever een ‘chronische ziekte’. Dat klinkt minder stigmatiserend. Mensen kunnen al vanaf hun geboorte een chronische ziekte hebben. Toch heeft ze te maken gehad met pesten, vooral op school. ‘Mensen begrijpen vaak niet wat hun opmerkingen mentaal met je doen. Als kind ben je daar niet mee bezig, maar het laat wel sporen na.’
Het zorgt er ook voor dat het ontmoeten van mensen nu soms lastiger gaat. Niet alleen omdat ze zich vaak dan wat beter voordoet dan hoe het gaat, maar ook omdat ze dan twijfelt over hun intenties, en of ze ‘aardig zijn omdat ze mij als persoon leuk vinden.’ Het liefste ziet ze mensen meer voorbij haar chronische ziekte kijken. ‘Die daar voorbij kijken en gewoon zien wat ze aan mij hebben.’
Werken en uitdagingen
Femke werkt als vrijwilliger en doet daar verschillende dingen, zoals het controleren van kaartjes. Dit gaat soms gepaard met de nodige ervaringen in relatie tot haar chronische ziekte. In het dagelijkse leven, maar dus ook met vrijwilligerswerk merken mensen haar beperking vaak eerder op dan haar vaardigheden. Femke: ‘Als ik kaartjes ga checken, is het de ene week prima en komen de mensen naar mij toe, maar heel vaak lopen ze direct naar mijn collega Antonio. Vaak moet hij zeggen ‘Nou, je kan ook naar Femke lopen hoor!’ Antonio is de mede-vrijwilliger op de foto én de vaste collega van Femke wanneer ze als vrijwilliger aan de slag gaat. Juist met Antonio gaat dit goed, omdat hij goed begrijpt wie ze is en wanneer ze iets wel of niet nodig heeft: ‘Hij behandelt me gewoon als mens en hij laat me dingen zelf doen. Als ik hulp nodig heb dan vraag ik het. Hij neemt nooit dingen uit handen, en is iemand die je gewoon respecteert zoals je bent.’
Haar ervaringen met andere vrijwilligers zijn weer wisselend. Sommigen nemen goedbedoelend taken uit handen die zij ook prima zou kunnen doen, wat haar soms het gevoel geeft dat ze als ‘bijzonder’ wordt gezien, en niet gewoon als Femke. ‘Als ik de film moet starten, doen zij dat vaak zonder erbij na te denken dat ik het ook kan.’ Femke waardeert het dat Antonio haar juist de ruimte geeft om dingen zelf te doen en precies weet waar ze wel en niet wat hulp nodig heeft. Dat komt mogelijk niet alleen door de klik die ze al hebben sinds de eerste dag dat ze elkaar ontmoetten, maar ook omdat ze sindsdien al 3,5 jaar met elkaar werken. Ze zijn daardoor ook goed op elkaar ingespeeld
Uiteindelijk is er ook niet veel wat Femke nodig heeft: ‘Geduld. En eigenlijk gewoon zíén wat ik nodig heb, dat ik niet alles hoef te vragen.’ Maar ook als collega’s zelf vragen of ze kunnen helpen, voelt dat soms dubbel. ‘Het is wel goedbedoeld maar ik vind het soms ook vragen naar de bekende weg.’ Het gaat dan om kleine, soms vanzelfsprekende dingen, zoals het wegschuiven van een stoel om ruimte te maken, of een lepeltje pakken zodat Femke simpelweg de suiker door haar koffie kan roeren!
Voor Femke is het daarom van belang dat ze werkt met collega’s die er niet alleen lang blijven, zodat ze op elkaar kunnen inspelen, maar ook dat een collega steeds beter kan herkennen wanneer en waar Femke wat hulp kan gebruiken, en waar niet. Net zoals Antonio!
Het belang van bewustwording
Femke benadrukt dat er veel onbewuste vooroordelen zijn over mensen met een beperking. ‘Mensen oordelen snel, vooral als ze niet bekend zijn met iemand in een rolstoel. Maar het vervelendste is dat mensen vaak denken dat ik door mijn spraak ook verstandelijk beperkt ben.’ Zelfs bij een organisatie waar ze kort vrijwilligerswerk heeft gedaan, kreeg ze nog dingen te horen zoals ‘heb jij echt een HBO opleiding gedaan?’ In zekere zin voelde dat voor haar als een belediging. Geen ‘zielig meisje in een rolstoel’, zoals ze eerder benadrukte.
Het is daarbij juist fijn als mensen ernaar vragen. Vooral kinderen zijn nieuwsgierig en stellen vragen. ‘Kinderen rennen soms op mijn rolstoel af en vragen me van alles. Ik vind dat heerlijk. Was iedereen maar zo nieuwsgierig.’
Werkverleden en afscheid van haar oude baan
Femke werkte voor het laatst zeven jaar geleden als datatypiste bij een werkgeversorganisatie. In de 7,5 jaar dat ze daar werkte ging haar motoriek en coördinatie steeds meer achteruit. Dat deed niets af aan de motivatie die ze nog steeds had om haar werk zo goed mogelijk uit te voeren en de lat hoog te leggen. Toch werd ze na 5 jaar, toen haar motoriek en coördinatie ook steeds meer achteruit ging, ziek gemeld. Vervolgens werd ook haar contract na 2,5 jaar tegen haar wens in ontbonden. ‘Mijn werkgever zei [jaren later] dat mijn ontslag geen schoonheidsprijs verdiende, en dat deed me eigenlijk heel goed.’
Voor Femke betekende dat automatisch ook het einde van haar loopbaan. Ze zat toen al in een rolstoel en had niet het idee ander werk te zullen kunnen vinden. ‘Vind maar een werkgever die dat wil, mij aannemen.’ Ook nu nog heeft ze het idee dat er niet heel veel werkgevers zijn die bereid zijn mensen met een beperking aan te nemen. En wat is er dan nodig? ‘Medemenselijkheid. Een ander helpen en ook gewoon in dienst willen hebben.’ Subsidies die werkgevers dan aan kunnen vragen kunnen daarbij helpen, maar moeten volgens Femke niet de voornaamste reden zijn.
De toekomst en haar boodschap
Femke is zich bewust van de achteruitgang in haar fysieke gezondheid, en probeert de lat niet te hoog te leggen. Deed ze dat vroeger met werk wel, weet ze nu beter wat ze aankan. ‘Ik heb geleerd om mijn tempo aan te houden en niet te veel van mezelf te verwachten.’ Ze ziet het werken bij De Schuur als een waardevolle invulling, al twijfelt ze of ze zonder Antonio hetzelfde plezier zou hebben.
Haar boodschap voor de Week van Toegankelijkheid? ‘Elke week zou Week van Toegankelijkheid moeten zijn. Wees bewust van wat je kan, wees ook blij met wát je kan en leg de lat niet te hoog!’